Pour faire connaître l’insuffisance rénale mais également proposer des voies d’amélioration concernant sa prise en charge, de nombreuses associations de patients, de sociétés savantes, de structures hospitalières et d’organismes de recherche ont lancé les Etats généraux du rein. Aujourd’hui, une
enquête en ligne invite les patients à exprimer leur ressenti.
Les Etats généraux du rein invitent les insuffisants rénaux à prendre leur destin en main.
L’insuffisance rénale : une pathologie méconnueL’insuffisance rénale correspond à la perte progressive de la fonction de filtration du rein, représentant la majeure partie des pathologies de cet organe. Elle reste une maladie peu connue malgré des conséquences potentiellement lourdes. Trois millions de Français sont concernés, dont une grande partie l’ignore. Les insuffisances rénales sont encore trop souvent diagnostiquées tardivement. Un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur. Pourtant, une prise en charge précoce permet de ralentir voire de stopper la destruction progressive des reins. Arrivées au stade terminal de leur maladie, plus de 700 000 patients vivent actuellement grâce à un traitement de suppléance : dialyse ou transplantation.Aujourd’hui, ces traitements lourds ont un impact important sur la qualité de vie des malades et sur l’économie de la santé (4 milliards d’euros par an, dont 80 % est consacré à la dialyse). De plus, l’association
Renaloo dénonce de fortes disparités régionales de prise en charge (accès aux soins, à certaines techniques de dialyse, à la greffe…).Les Etats généraux du reinFace à cette situation et pour faire avancer cette prise en charge, Renaloo rejointe par plusieurs autres associations de patients et l’ensemble des acteurs de la prise en charge ont lancé les Etats généraux du rein (EGR), une démarche novatrice et inédite. Selon Renaloo, “les Etats généraux partent de “la base“, ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes. Avancer ensemble autour d’objectifs communs résulte d’un élan partagé et apparait comme une nécessité, tout particulièrement dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons. Le statu quo fait en effet courir le risque de décisions drastiques venues “d’en haut“ qui pourraient pénaliser les personnes malades, mais aussi l’ensemble des intervenants du soin. Pour éviter de telles extrémités, avancer ensemble n’est plus un choix, c’est une nécessité…“.L’une des étapes importantes de cette démarche vise à évaluer la qualité de vie des personnes sous dialyse. Pour y participer, il suffit de consacrer 10-15 minutes à cette
enquête en ligne.L’objectif de ces Etats Généraux est de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, destinées à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients et de leurs proches. A la clé : l’espoir d’un “plan rein“ ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.Journée du don d’organes : le 22 juin, vous pouvez parler de tout et de Rein
A l’occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, Renaloo et Novartis lancent une campagne consacrée au don de rein du vivant. Elle s’appuie sur une accroche simple, qui vise à susciter la curiosité et la discussion autour de ce geste encore méconnu. En France, moins de 10 % des greffes rénales sont réalisées à partir de donneurs vivants. L’information des patients et de leurs proches est donc cruciale.Pour cela, des affiches seront diffusées dans tous les services de transplantation rénale de France. Une série exclusive de cartes postales sur le même thème est également proposée aux équipes de greffe, afin d’être mise à disposition dans les services et les salles d’attente.David BêmeSources :Communiqués de Renaloo – juin 2012