Au lendemain de la journée mondiale de l’hémophilie (17 avril), plusieurs initiatives de l’Association Française des hémophiles (AFH) ont permis de mieux appréhender la réalité de cette maladie et d’offrir aux patients et à leur entourage des outils permettant d’améliorer leur quotidien.5 000 personnes touchées par l’hémophilie en FranceL’hémophilie est un trouble de la coagulation congénital transmis par la mère qui affecte les hommes. On estime à environ 400 000 le nombre d’hommes atteints d’hémophilie A ou B dans le monde. En France, près de 5 000 personnes sont concernées (dont la moitié atteints d’une forme sévère, qui nécessite un traitement substitutif par voie intraveineuse).
L’hémophilie est une maladie hémorragique, due à l’absence d’un facteur de coagulation :
– L’hémophilie A est liée à la mutation du gène du facteur de coagulation VIII
– L’hémophilie B est liée à la mutation du gène du facteur de coagulation IX. La forme B de l’hémophilie est beaucoup plus rare que la A. La gravité de la maladie dépend du taux de facteurs VIII et IX dans le sang : les formes les plus mineures ne sont traitées uniquement lors de chirurgie tandis que les formes les plus sévères subissent des traitements spontanés ou suite à un choc minime. Les maladies impliquant des problèmes de coagulation peuvent vite s’avérer dangereuses en absence de traitement. Elles se traduisent également par des hématomes (au niveau des muscles) ou des hémarthroses (au niveau des articulations). Ces dernières sont souvent très douloureuses voire handicapantes.Les traitements reposent sur l’administration du facteur de coagulation déficitaire. Il peut être administré en cas d’accident hémorragique ou en préventif par des injections régulières (deux ou trois fois par semaine). Malgré l’amélioration de la prise en charge, les patients et leurs proches font face à des difficultés au quotidien.Permettre à l’enfant de bien vivre son hémophilie
Novo Nordisk a participé à plusieurs actions permettant d’améliorer le quotidien des patients.
Un jeu concours “Phil, hémophile, aime l’eau“ organisé du 17 avril au 13 juin par la Fédération française de natation (FFN) en partenariat avec l’AFH vise à encourager les participants à témoigner de leurs expériences de vie à travers des créations artistiques (des dessins pour les moins de 10 ans, des mini-BD pour les 10-17 ans et des textes pour les plus de 18 ans). C’est aussi l’occasion de les sensibiliser à la pratique de la natation comme le recommande la Fédération mondiale de l’hémophilie. Plus d’informations sur ce concours sur
www.ffnatation.fr;
www.novonordisk.fr,
www.afh.asso.fr.Une brochure sur la prise en charge de l’hémophilie en milieu scolaire réalisée par l’AFH sera distribuée aux parents, enfants, professionnels de santé en milieu scolaire, personnel encadrant et enseignants. Cette initiative rappelle à quel point une bonne intégration est essentielle au futur épanouissement de l’enfant, aux niveaux personnel, social et professionnel. Plus d’informations sur
www.afh.asso.fr.Enfin, l’étude HERO (Hémophilie Expériences Résultats Opportunités) porte sur plus de 1 200 patients de 12 pays afin de mieux appréhender leur vie quotidienne, ainsi que celle de leurs proches. Les résultats sont attendus en 2012.Un forum pour donner la parole aux patients
Au niveau national, un forum “Paroles de patients“ sera organisé le samedi 30 avril à Paris par l’association française des hémophiles. Animés par des professionnels, cet événement recueillera les témoignages et les attentes des personnes malades et de leur entourage. Plusieurs profils de patients seront conviés à ces forums, afin d’identifier leurs attentes, leurs besoins… Comment mieux vivre avec la pathologie ? Que renvoie l’image de l’hémophilie pour la personne atteinte et pour ses proches ? Quel est le rôle social de l’AFH attendu par les patients et leur entourage ? Quelles sont les valeurs actuelles de l’engagement associatif ?
Pour en savoir plus sur ce forum,
rendez-vous sur le site de l’AFH.Luc Blanchot
Sources :
Communiqué de l’AFH – avril 2011
Communiqué de Novo Nordisk – avril 2011