Le 9 juin, la Fédération des Maladies Orphelines etson parrain Vincent Lagaf’ donnent le coup d’envoi de la6ème édition des Jours du Nez Rouge. Tout au long dumois de juin, les bénévoles de laFédération des Maladies Orphelines invitent le grandpublic à acheter un nez de clown, un nez rouge à 10Francs. L’Organisation Mondiale de la Santé évalueà plus de 5 000 le nombre de maladies rares dans le monde,dont 80% ont une origine génétique. 6 à 8% dela population serait concernée par ces maladiesgénétiques dites orphelines, peu connues desmédecins et du grand public, délaissées par larecherche scientifique. C’est face à ce constat qu’estnée en 1995, l’AFRG- Fédération des MaladiesOrphelines, aujourd’hui collectif de 52 associations de patientsreprésentant 200 000 familles. Les fonds collectésserviront à aider les malades isolés et leursassociations, encourager la recherche et sensibiliser le corpsmédical et le grand public sur les enjeux liésà ces maladies oubliées.